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Elle, est issue d’une famille sourde ; lui n’a connu que la surdité depuis la naissance. Pour ce dernier, l’amour n’a pas de voix ni de musique qui lui seraient associées, mais ils ont su compenser cette absence en abordant la vie à deux par d’autres chemins ; en privilégiant notamment l’échange de mots sur les doigts des mains. Angélique et Steve partagent leur histoire depuis 7 ans. Au fur et à mesure de nos discussions, j’ai appris à les connaître mais aussi à mieux comprendre les effets de ce trouble sensoriel sur une vie ; un trouble qui touche plus de 10’000 personnes en Suisse : la surdité (1).

Voilà trois ans que je côtoie ce couple. Comment converser sans parole, par le visuel et la gestuelle, était ma grande interrogation à l’aube de cette rencontre… Pour m’y préparer, j’avais décidé d’entreprendre quelques recherches sur la langue des signes (langue sumaine(2)), pour pouvoir me servir de mots basiques tels que « bonjour », « merci », « café » ,« au revoir ». Notre premier rendez-vous eut lieu durant l’été 2018 à Genève, dans un café de la gare Cornavin. J’étais pleine de doutes, mais dès les premiers échanges, je fus rassurée ; nous n’avions aucune difficulté à nous comprendre ! La plupart des sourds et malentendants sont en effet bilingues : une langue des signes et une langue orale (principalement sous sa forme écrite, éventuellement parlée). Ils arrivent peu ou prou à lire sur les lèvres d’un visage situé face à eux.

Lors de cet entretien, Steve insistait sur le fait qu’il est « sourd (et sumain (3)) et non sourd-muet ». Même s’il était vrai que la présence d’Angélique facilitait la conversation, Steve se donnait la peine de répondre verbalement à chacune de mes questions ; cela malgré le fait que parler sans s’entendre, dérange par définition. Steve s’exprimait bien mais Angélique me confiait, que dans la vie courante, lorsqu’il leur arrivait d’échanger quelques paroles, elle devait par moment corriger son intonation qui pouvait alors être trop forte ou inversement trop faible.

C’est à la crèche que Steve, âgé de deux ans, a été diagnostiqué sourd. Les débuts lui sont néanmoins flous. Ses parents en contact pour la première fois avec ce déficit auditif, ont dû apprendre la langue des signes pour la lui transmettre, avant de s’attaquer au français. « Apprendre le français a été difficile, particulièrement l’oralisation », témoigne t-il. L’apprentissage d’une langue orale devient laborieux si on ne peut compter sur sa mémoire auditive et l’ordre des mots diffère parfois entre la langue des signes française (LSF) et le français. Mais loin de nuire, le bilinguisme est un précieux atout, utile dans bien des contextes différents (travail, vie sociale avec des amis entendants qui ignorent la langue des signes).

Ce sujet m’amène à me questionner sur l’apport d’une langue. N’est-elle pas plus qu’un outil de communication ? Mais aussi une porte d’accès à la culture, un moyen de développer nos capacités cognitives tel que le raisonnement, une possibilité d’établir des relations ou encore de nouer des liens avec le monde extérieur… François Grosjean, linguiste français exerçant à Neuchâtel, affirme dans ses écrits que la langue joue un rôle significatif sur « l’état sociable et affectif d’un individu. Ce constat s’applique également pour la communauté sourde », pouvons-nous lire sur son site. Pour cette dernière, c’est la langue des signes qui constitue la première langue et qui prend en charge le développement du système linguistique durant l’enfance. A défaut d’entendre, le visuel finit par supplanter l’ouïe, et la langue visuelle devient dès lors essentielle. A la fin de son dossier : le droit de l’enfant sourd à grandir bilingue (4), François Grosjean précise que miser uniquement sur une langue orale ferait courir de grands risques à l’enfant sourd ; ce qui pourrait compromettre son « épanouissement personnel » et son « besoin d’acculturation » entre le monde entendant et sourd.

Comme pour toutes langues, la langue sumaine, dont on attribue le premier enseignement (5) sur territoire français en 1760 (6) à l’abbé de l’Epée ; comporte un lexique, une grammaire et une syntaxe. « La langue des signes n’est pas un jeu de mimes, ni un langage, c’est une langue qui nécessite d’être apprise, pour pouvoir être un jour parlée », souligne Steve. Dans le monde, estime-t-on, plus d’une centaine de langues des signes, dont 121 ont été à ce jour recensées ! Moi qui croyais que la langue des signes était une langue universelle, j’ai été surprise par sa diversité ; j’ai appris qu’on y établissait même des différences au sein de la langue des signes française (LSF). Ainsi, entre la Suisse et la France, certains mots ne se signent pas à l’identique. Néanmoins, la plus grande divergence de la LSF réside entre l’Europe et le Quebec.

En ce début d’année 2021, l’Association S5 basée à Genève m’a conviée à une formation sur le concept Andragogique. Steve et la mère d’Angélique, Nathalie Palama, enseignent la langue des signes dans cette organisation. Plusieurs bâtiments blancs environnent ce site, parmi lesquels le numéro 4 porte un écriteau : Centre des Sourds de Genève. En me rapprochant, j’aperçois à travers les vitres les enseignants en pause. Nathalie également co-fondatrice de cette association, m’accueille, puis me présente à la formatrice du jour, venue expressément de l’île de la Réunion : Emmanuelle Boyer. Lors de cette formation entre enseignants, j’ai été fascinée par cette langue. Dans le silence le plus complet, les débats allaient bon train, plusieurs thèmes étaient abordés, débattus sans que les mots en vinssent à manquer. Certains se permettaient même de lancer quelques traits d’humour et suscitaient quelques éclats de rire autour d’eux. – Partout dans la salle, la langue des signes prenait vie et véhiculait les émotions et les convictions de chacun ! L’Association S5 existe depuis 10 ans. Sa vocation ? Diffuser la langue des signes et prôner une vision positive de la culture sumaine ! Nathalie et Steve sont en effet fiers d’être sourds, ce qui pourrait être perçu comme un handicap en fait leur singularité. Le terme émergent dans ce milieu : « sumain », synonyme de sourd, traduit cet état d’esprit.

Autrefois, l’intégralité de ce site était consacrée à la promotion de la culture sourde. Un des deux locaux de la Fédération Suisse des Sourds – l’association faîtière des sourds – y était également implanté. « Tous les bâtiments environnants étaient dédiés à la surdité. Mais l’Etat les a récupérés pour en faire un autre usage. » m’explique Nathalie. Elle et ses confrères sont attristés par ce démantèlement, car il a fragmenté le réseau de sourds qui s’y trouvait et rendu l’accès à la culture sourde plus compliquée… La Fédération Suisse des Sourds, quant à elle, s’est regroupée à Lausanne en 2013 dans le but de nationaliser ses actions par région.

Sur papier, la cause de la surdité n’est qu’au stade embryonnaire en Suisse ; celle-ci s’inscrit parmi les derniers pays de l’Europe à ne pas reconnaître ses langues des signes (française (LSF), allemande (DSGS) et italienne (LIS)) à l’échelle nationale. Toutefois, en juin 2019 un postulat (7) a été déposé. Accepté en septembre 2019, par les Conseillers nationaux, ce projet est désormais entre les mains du Conseil Fédéral, qui a deux ans pour y répondre. En mentionnant la langue des signes dans leur constitution, seuls Genève et Zurich (8) adoptent une approche pionnière.« C’est un premier pas, mais il n’y a pas eu de grandes évolutions », déplore Steve. Pour Sandrine Burger, porte-parole de la Fédération Suisse des Sourds « la Constitution genevoise est intéressante, car elle reconnait, d’une part, la langue des signes et, d’autre part, l’article 16 (alinéa 2) force l’administration à s’adresser aux personnes atteintes d’handicap sous une forme adaptée, cela engage le personnel à communiquer en langue des signes si nécessaire.»

Les bases légales commencent à se mettre en place pour la reconnaissance de la langue des signes … Dès lors, quelles actions concrètes permettraient d’améliorer la vie d’un sourd ? « Une des façons serait d’augmenter l’effectif des interprètes ou de développer la communication en langue des signes dans les endroits primordiaux tels qu’à la poste, la banque et l’hôpital, m’informe Steve. Mais nous devons reconnaître que la technologie nous a jusqu’à présent déjà bien aidés au niveau de l’accessibilité à l’information grâce aux sous-titres dans les films, à la traduction en langue des signes du téléjournal, les appels par vidéos, les sms et les e-mails. » Du côté de la Fédération Suisse des Sourds, faciliter l’accès à la santé est l’une de leurs grandes ambitions « Actuellement, il incombe aux personnes sourdes ou malentendantes de planifier la venue d’un interprète à l’hôpital lors de ses visites. Nous souhaitons que cette situation change. Cela devient problématique en plus lorsqu’une personne sourde se fait transporter en urgence, le personnel soignant ne sait souvent pas comment les prendre en charge. » me raconte Sandrine Burger.

Après quelques jours, je suis retournée à l’Association S5 pour retrouver Angélique et Steve accompagnés d’une de leur amie sumaine, Farhia Ahmed. Farhia assure la production pour les médias de l’Association S5. Les retrouvailles « masquées », nous amène vers un nouveau sujet de discussion : la Covid19 ! La pandémie toujours en cours entrave leur communication car le masque cache les lèvres. « Nous n’obtenons les informations que par la vue, contrairement aux entendants. De ce fait, nous sommes souvent les derniers au courant des actualités » me précise Steve. Malgré tout, dans la vie courante, Steve n’a pas éprouvé plus de problèmes qu’avant ; « les personnes sont bienveillantes et retirent dans la mesure du possible leur masque pour se faire comprendre », me souffle-t-il. Steve constate même que les personnes font plus d’efforts : « lorsqu’elles sont dans l’impossibilité de retirer leur masque, ces dernières se mettent à mimer ou à griffonner quelques mots sur leur téléphone ou sur un bout de papier. » Selon lui ces gestes étaient moins fréquents avant la pandémie.

L’histoire des sourds n’en est pas pour autant vraiment rose ; méprisés et marginalisés depuis la nuit des temps, ils ont un accès continuellement restreint à l’éducation et à la connaissances. Aux yeux de la société, les sourds furent même un temps considérés comme des « faibles d’esprits » ; des préjugés qui ont ouvert la voie aux discriminations. En Europe, le Congrès de Milan, tenu en 1880, avait par exemple réduit à néant l’héritage de l’abbé de l’Epée. Sous couvert de « normaliser » les sourds, tous les pays représentés, à l’exception des Etats-Unis, prônaient (de façon non-formelle toutefois) l’interdiction aux enfants de communiquer à l’aide de la langue des signes dans les salles de classe. Cette résolution pouvait même s’appliquer sur leur lieu de vie … « L’oralisme » devint le mot d’ordre ! Cette pratique a favorisé l’illettrisme et l’abandon des études pour ceux concernés par ce trouble sensoriel.

A la fin des années 1970, un nouveau souffle se fait ressentir. C’est ce que l’on nomme le « réveil sourd », un mouvement de reconnaissance de la langue des signes et de la promotion du bilinguisme (langue parlée et langue des signes). Le Congrès Mondial des Sourds de 1975 à Washington a très probablement permis cet essor ; du moins, il a encouragé l’échange entre les sourds américains et leurs contemporains de l’Hexagone qui vivaient sous une autre réalité. Réalisant les désastres qu’avaient provoqués le mépris de la langue des signes au sein de l’éducation, les sourds ont commencé en France à se mobiliser pour faire valoir leurs droits. Grâce à ces actions militantes, plusieurs associations se sont constituées dans l’Hexagone, puis en Europe ; toutes, dans le but de promouvoir le bilinguisme. « De par sa proximité avec la France, en Suisse, le réveil a débuté en Romandie, avec notamment la prise de conscience des sourds vis-à-vis de leurs droits, et l’arrivée de la première volée d’interprètes suite à des revendications » me décrit Sandrine Burger.

Lorsque je demande à Steve un pays qui l’inspire, il me cite, sans surprise, les Etats-unis pour « l’université Gallaudet » ; la seule université au monde entièrement accessible en langue de signes ! Toutefois pour la vie courante, les pays scandinaves (Finlande, Suède ou Norvège) l’attirent. En Suisse romande, quatre écoles ont des classes consacrées à la surdité : l’Institut Saint-Joseph à Fribourg, le Centre de compétences en surdité de Montbrillant (CCS) à Genève, l’Ecole Collines au Valais et l’Ecole cantonale pour les enfants sourds (ECES) à Lausanne. Selon Steve, les écoles pour les sourds sont manquantes en Suisse, les enfants doivent souvent suivre les cours dans des classes classiques qui ne répondent pas suffisamment à leurs besoins.

A ce jour, la solution miracle est toujours recherchée, aucun dispositif ne permet d’obtenir ou de retrouver une audition naturelle pour les personnes atteintes de surdité sévère. Plusieurs aides se vendent dans des magasins d’audition ; notamment des appareils auditifs, et dans les hôpitaux sont apparues certaines innovations, tels que l’implant cochléaire ou l’implant à ancrage osseux. Ces outils rendent possible la perception des sons, de la musique, voire des paroles. Bien entendu, la recommandation d’un appareillage ou d’une opération dépend du type et du degré de surdité. Du point de vue financier, « les appareils auditifs ne sont que partiellement remboursés, mais l’opération avec l’implant cochléaire l’est à 100% », m’expose Angélique. Toutefois face à ces avancées, certains sont méfiants et y dénoncent une approche qui devient trop médicalisée. Selon eux, ce dernier choix leur est de plus en plus imposé… Steve n’est pas contre l’implant cochléaire mais pense qu’il n’est pas bon de le faire précocement. Pour lui, l’idéal serait que l’enfant (ou jeune adulte), puisse prendre la décision de son plein gré lorsqu’il aura conscience des conséquences que cette opération génère. L’implant cochléaire implique la présence d’un morceau de métal dans le cerveau ; cela signifie que l’individu implanté ne peut plus être disposé à recevoir un électrochoc en cas de malaise, subir un IRM, faire de la plongée et cela engage à consulter un logopédiste une fois par semaine par exemple, m’indiquent Steve et Farhia. Steve maintient également l’importance de préserver la langue des signes pour les enfants sourds, même implantés.

En 40 ans, le réveil sourd a laissé entrevoir quelques lueurs d’espoir : de nouvelles associations de diffusion de la langue des signes se sont constituées, les médias sous-titrent de plus en plus, la culture s’ouvre gentiment à eux, etc. Mais le combat est toujours là et les craintes restent palpables ; l’histoire des sourds a déjà prouvé qu’un essor peut être mis à mal la génération suivante… Steve est inquiet et parle d’un « génocide culturel et linguistique » ou encore de « l’audisme ». Pour lui, une invention médicale (implant cochléaire) peut compromettre le bilinguisme à nouveau. Une chose est sûre pour l’Association S5, la langue et culture sumaines doivent être conservées et surtout diffusées !

Remerciements :

Associations S5 : Steve Mateus, Angélique Palama, Nathalie Palama, Philippe Palama, Farhia Ahmed ; Fédération Suisse des Sourds : Sandrine Burger ; NovaSons : Adel Hamdan, Dowe : Emmanuelle Boyer, David Vangelista et Susi.

Sites :

Fédération Suisse des Sourds : https://www.sgb-fss.ch/fr/

Association S5 : http://www.s-5.ch

Dowe : http://DOWE.re

NovaSons : https://www.novason.ch/votre-audioprothesiste/l-equipe-novason.html

Notes :

(1) Selon la Fédération Suisse des Sourd, en Suisse, 600’000 malentendants sont recensés.

(2) Le mot « sumain » est composé en 2 parties : /su/ de l’espagnol, qui veut dire « votre » et du mot /main/ français.

(3) La notion de ce terme “Sumain” renvoie à la dimension socio-linguistique et socio-culturelle.

(5) La langue des signes existait de façon non-officielle avant l’abbé de l’Epée. L’abbé de l’Epée a permis sa diffusion et son perfectionnement grâce à son institution qui regroupaient des élèves sourds.

(8) Précision de la Fédération Suisse des sourds : « le canton de Vaud n’a pas encore officiellement reconnu la langue des signes mais elle est sur la bonne voie. Le 9 février 2021, les députés ont adopté une initiative demandant la reconnaissance de la langue des signes dans la constitution, le Conseil d’Etat doit désormais prendre position (accepter, refuser, proposer contre-projet). Cette décision sera par la suite transmise à une commission puis votée en plénière au Grand Conseil. C’est à ce moment que ce projet sera rendu officiel. »

Sources annexes:

(4) François Grosjean : https://www.francoisgrosjean.ch et https://www.francoisgrosjean.ch/French_Francais.pdf

(6) Le réveil Sourd en France – André Minguy : https://www.cultura.com/le-reveil-sourd-en-france-pour-une-perspective-bilingue-tea-9782336253626.html // Extrait : http://liseuse.harmattan.fr/978-2-296-07898-7

(7) https://www.parlament.ch/fr/ratsbetrieb/suche-curia-vista/geschaeft?AffairId=20193684

Sumain & Renyoné : https://www.sumains.re/post/sumain-c-est-quoi

Ecoles de sourds en Suisse romande : https://www.csps.ch/fr/Accompagnement-020-ans/Scolarit-obligatoire/Scolarit-dans-une-structure-spcialise-prestations-centralises/page34588.aspx